預知失智、癌症的遺傳基因篩檢該找誰諮詢商量?

基因科技可幫忙避開家族性遺傳疾病的詛咒,你會選用生殖醫學科技幫忙做胚胎著床前基因檢測來終結家族遺傳嗎?知名藝人周杰倫曾為了不將僵直性脊椎炎遺傳給下一代,和老婆昆凌懷孕前尋求基因檢測諮詢看看能否移除孩子的僵直性脊椎炎基因。然而決定做不做基因篩檢並沒有想像中容易,真篩檢出胚胎基因有缺陷就不植入也不讓這個生命出生嗎?許多懷孕婦女作完唐氏症篩檢後得知有一半機率中獎時該如何面對的難題,需要有人諮詢商量。

安潔莉娜裘莉在2015年前前後後,根據乳癌和卵巢癌基因篩檢結果,切掉雙乳又摘掉卵巢來預防家族遺傳疾病上身;大明星大動作的預防性醫療決策是最好的嗎?換作是你會做一樣決定還是猶豫不決?需要懂遺傳學能提供遺傳諮詢與心理諮商的跨專業人士來幫忙,這樣人才哪裡找?

國立臺北護理健康大學人類發展與健康學院李玉嬋院長以同時也是臺灣諮商心理學會理事長雙身分推出首創先例,與臺北榮總遺傳諮詢中心牛道民主任攜手合作,嘗試讓遺傳諮詢師和諮商心理師跨界攜手提供基因篩檢決策和因應的心理諮商對話,好幫助現代人考量做不做基因篩檢的複雜問題,和篩檢解密後如何對基因危機做出心理準備與應變計畫。今2108年夏天正式推出【諮商心理師進入遺傳諮詢中心提供心理諮商服務之招訓計畫】,諮商心理師團隊由臺灣諮商心理學會李玉嬋理事長、侯南隆副理事長、熊秉荃諮商心理師/教授、陳佳文諮商心理師等十幾位組成諮商心理專業團隊,與臺北榮總遺傳諮詢中心牛道明主任、鄭之雅和陳韻如遺傳諮詢師/博士等團隊,聯合開課並同步研議攜手合作在教學門診可開展傳統遺傳諮詢之外如何開創遺傳心理諮商創新服務方式。

包括遺傳疾病概論、基因檢測基本原理、小兒遺傳疾病和癌症等遺傳諮詢、遺傳諮詢師工作世界、進入遺傳諮詢中心新天地的準備、健康照護議題家族治療、焦點解決短期心理諮商運用在遺傳心理諮商、跨系統合作案例研討等課程,在遺傳諮詢中展開諮商心理師加入遺傳基因尖端科技與遺傳學專家合作,協助民眾及其家庭了解遺傳基因篩檢與治療風險資訊後;希望透過心理諮商協助胎兒健康、癌症、精神疾患等疾病基因篩檢前後的醫療決策與身心調適及家庭因應,促進醫療團隊與諮商心理專業攜手服務造福民眾。

北護大李玉嬋院長/臺灣諮商心理學會理事長(左)帶領諮商心理師團隊於每周一下午加入臺北榮總遺傳諮詢中心牛道明主任(右)的教學門診展開遺傳心理諮商合作計畫

現代民眾做基因篩檢了解自身遺傳疾病的發生率及病因,開啟『遺傳諮詢師』新興職業,協助民眾了解診斷及過程中相關的基因檢測工具、病程、治療方式、可能風險等資訊以提供民眾做出決策,像是知名人物史蒂芬霍金的漸凍症、安潔莉娜裘莉為了預防遺傳性乳癌而進行卵巢及乳房切除,這些都需要遺傳諮詢師的協助當事人與醫師進行決策,選擇合適的治療方式。在台灣不少大型醫院都開設有遺傳諮詢門診,也有「遺傳諮詢師 (Genetic Counselor)」的訓練與認證制度。

然而要能避免史蒂芬霍金得知自己患有漸凍症時變得抑鬱且情緒不穩、安潔莉納裘莉決定切除乳房及卵巢時,造成婚姻重大改變。遺傳諮詢師雖是醫師與當事人的溝通橋樑,但卻無法處理當事人得知病況後的心理狀態及給予心理支持與心理諮商。為了給當事人更全面的照顧,諮商心理師的加入變得更為重要,可以幫忙當事人釐清自己的心態並強化心理抗壓韌性來因應,以利詳細討論基因檢測解密後該怎麼辦的配套措施。就需要借重也是醫事人員的「諮商心理師(Counseling-Psychologist)」跨域協助,以確保精準醫學期盼的照護福祉。

日新月異的基因篩檢已進步到簡單抽血就可檢測出「阿茲海默症」何時找上你(洪姮娥 | TEDxTaipei),不知你幾歲願意接受檢測以預知自己發生失智的年紀?偏偏這是一個早發現也未必能早治療的老人症,你幾歲要作檢測? 何以要做檢測?是否能接受檢測結果? 後續可能作法與利弊得失?

諮商心理師進入遺傳諮詢場域,整合心理諮商服務來提供進階的遺傳心理諮商的新藍海,需要先有遺傳諮商心理師(Genetic Counseling-Psychologist)稀有人才創新培育,以圖同步於臺灣基因篩檢和預防性防癌技術的進步,讓更多可能面臨基因篩檢選項難題者,可透過遺傳諮詢師提供基因篩檢圖譜與醫療科技因應資訊之外,也能有諮商心理師的遺傳心理諮商幫忙作好決策與因應。

北護大李玉嬋院長/臺灣諮商心理學會理事長帶領諮商心理師團隊於每周一下午加入臺北榮總遺傳諮詢中心牛道明主任的教學門診展開遺傳心理諮商合作計畫
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